2.5 主题五：人生观及价值观改变

主要体现为性格改变。AL病人被初步诊断及告知疾病严重性时，80%会变得性格淡漠、情绪低落，不愿积极与人沟通，对周边事物很敏感。病人004：“刚知道自己得了这种病，完全接受不了，这辈子没做过坏事，为什么让我生这种病，想不通。”其余20%在经历前期情绪低落后能在家属及朋友劝慰及陪伴下，渐渐接受并表现出乐观态度。病人010：“人生很短，生病后更让我懂得要珍惜那些关爱你的人，尽可能给他人和自己带来快乐，与其抱怨，不如接受，想开点。”

3病人不良体验应对策略

质性研究具有灵活性、整体性、可深入探索事物内涵和实质的特点，它通过揭示事物内涵认识事物，帮助指导护理实践，最终形成适宜解决目标问题的模式和理论[5]。本研究结合AL病人硼替佐米联合地塞米松治疗初期不良心理体验，提出如下应对建议。

3.1 病人方面

通过网络、书籍、报纸及医护人员等途径，了解AL疾病基础原理、常见临床症状及用药原因、药物名称、作用、副作用及潜在并发症，如腹泻、恶心、皮疹、发热等。结合所获得的专业知识，注意合理调整药物治疗期间饮食，养成良好生活习惯，如注意保暖、预防感染、多食新鲜清淡易消化食物，防止便秘或腹泻。

通过与乐观病友交流、参加集体活动，释放心理压力，正确接纳自身疾病，适应周围环境；积极配合医护人员治疗及护理，增强战胜疾病的信心；通过阅读书籍、听舒缓音乐，放松精神。

3.2 医护人员方面

病人住院初期由于环境改变及疾病影响，容易产生焦虑、恐惧心理，护士可通过向病人详细介绍病房设施及规章制度，告知病人管床护士及医生姓名、病房查房时间，第一时间解决病人生活需求，构建良好的护患关系，增加病人归属感；同时，护士作为与病人接触最频繁且深入的医务工作者[8]，其与病人共情有利于病人感到被尊重、理解和接纳[9-10]，增加病人安全感、权能感和社会支持感[11]，从而降低病人焦虑、抑郁情绪[12]，护士可通过鼓励病人说出自己内心感受，针对性地指导病人自我调节与自我控制不良情绪，帮助病人正确认识病情，增强病人战胜疾病的信心。

病人需接受临床特殊检查和有创操作时，护士应做好解释沟通工作，与病人签署知情同意书，取得病人信任与配合；使用临床特殊治疗与药物，如硼替佐米联合地塞米松药物治疗时，应考虑药物特殊性，在病人及家属核对下执行临床操作，药物使用过程中应耐心解释注意事项，多余药物在征得病人或家属同意后方可销毁，避免发生纠纷及护理差错。

住院期间的健康教育直接影响到病人出院后的自我护理效果，护士可在语言、文字健康教育基础上，结合视频、食物模型、药物展板等丰富健康教育形式，拓展教育内容，利用视觉、听觉综合刺激强化病人记忆；护士需针对不同个体实施个性化健康教育，可根据病人不同情绪状态制订多样化的健康教育路径及教育处方；针对出院病人，可在其出院前组织疾病教育座谈会或进行集体授课，加强病人院外健康教育，提高病人院外自我护理信心及依从性，提高生活质量。

3.3 照护者方面

家庭照护者的照护能力是决定家庭照护质量的基础，家庭照护者能力越高，越容易应对照护过程中出现的各类问题，从而降低照护困难，提高照护服务的科学性、有效性[13]。AL多发于中老年人群，照护者多为病人伴侣及子女，需综合分析个体家庭特殊性及照护者认知能力，可根据病人不同情形安排不同家属实施照护。

家庭照护是延续性护理中不可忽略的环节，居家康复对慢性疾病病人的康复意义重大，但由于疾病本身复杂多变且照护者个体知识构成及差异较大，护士需根据不同照护情形合理选择健康教育方式，对病人照护者予以连续性宣教。对住院病人照护者，护士可通过展板、宣传单等方式帮助其形成正确的健康照护意识，获取健康照护知识；对出院病人照护者，可通过定期电话随访、家庭访视提供专业、科学的照护建议和指导，强化照护者院外照护能力。

3.4 社会支持方面

社会支持是指个体感觉所拥有的由他人提供的亲密关系、归属感、自我价值感及物质、信息和情感支持[14]，我国学者将其分为客观支持和主观支持[15]。

医疗保障制度不完善会对特殊病人的治疗造成一定经济压力，应大力倡导生物-心理-社会医学模式，完善政府主导下的社会医疗保障体系，减少患病危机对病人家庭生活和个人心理带来的冲击[16]；应完善社区服务组织的社会支持功能，尤其是对慢性病病人及其照顾者来说，不仅需要社区为他们提供物质和经济上的帮助，还需要提供精神支持，应由单纯的物质慰问变为生活心理全方位辅助[17]。

文章来源：《经济视野》 网址: http://www.jjsyzz.cn/qikandaodu/2020/0809/462.html