原发系统性淀粉样变性(AL)是一种与克隆性浆细胞增殖有关的蛋白质构象紊乱疾病[1]，该病发病罕见，发病率为5/100万～12/100万[2]。AL发生后异常浆细胞分泌的轻链或轻链片段会在心脏、肾脏、胃肠道及其他脏器沉积，进而引起器官功能障碍。硼替佐米是26S蛋白酶体抑制剂，在AL治疗过程中可使病人血液学缓解率达70%[3]，但其与地塞米松联合使用时，会出现较高的器官反应率，累及器官包括肝、肾、心、肠道等[1]，对病人生理、心理均造成一定程度损害。本研究利用质性研究在病人感知和世界观调查中的高度敏感性[4]，对AL病人进行研究，以期了解该类病人在接受硼替佐米联合地塞米松治疗初期的健康真实感受，现报道如下。

1对象与方法

1.1 研究对象

2017年2月—2017年6月抽取我院接受硼替佐米联合地塞米松治疗的10例AL病人，病人一般资料见表1。

表1病人一般资料编号性别年龄岁婚姻状况病程月工作性质文化程度001男40已婚1.0农民小学002女48已婚1.0退休高中003男50丧偶2.0无 小学004男51已婚2.0退休初中005女52已婚3.0无 小学006男39已婚5.0教师本科007男36已婚4.0工人小学008女40已婚1.0农民文盲009女37已婚0.5职员本科010男52已婚2.0退休高中

1.2 方法

本研究采用质性研究中的现象学分析法[5]，面对面、半结构式访谈收集资料。访谈前，研究者与病人合理沟通，取得病人信任并签署知情同意书。为保护病人隐私，访谈过程中采用编码方式代替病人真实姓名；访谈时间设定为30 min，以不影响病人休息和产生疲惫感为宜，访谈地点设定在单独的房间，避免非访谈人员打扰，访谈内容包括：①发病最初的反应，对疾病本身了解多少；②对药物副作用是否了解；③治疗期间感受；④经济来源；⑤对今后生活的设想和希望。利用录音笔或手机现场录音并记录。

采用Colaizzi[6]提出的现象学资料7步分析法分析资料：①仔细阅读所有记录；②听取有重要意义的阐述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后观点进行汇集；⑤写出详细无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点；⑦返回参与者处求证。研究者在48 h内反复倾听录音信息，提取知识点、归纳主题，直至不再有新的主题被提炼和总结时，即达到资料饱和[7]。

2结果

分析访谈结果，将病人治疗初期心理体验归纳为5个主题。

2.1 主题一：对疾病极度焦虑

①疾病基础知识缺乏。病人004：“淀粉是什么东西，和平时吃的淀粉一样吗？”病人003：“护士，我的病是癌症吗？会死吗？”病人009：“这个病是遗传病吗？会不会传染？”②焦虑、抑郁。病人005：“得了这个病是不是就再也不能下床了？”病人003：“平时可以散步、打太极拳吗？”病人008：“晚上不敢一个人睡觉，医生说可能会猝死？”病人007：“医生说注意休息，是不是以后除了上厕所，其他时间最好都在床上躺着！”

2.2 主题二： 药物相关知识缺乏

①对药物期望值太高。病人001：“这个药这么贵，肯定能治好我的病吧！不然钱不是白花了！”病人010：“听说这药是进口的，打完针效果会很明显吗?”②药物不良反应知识缺乏。病人002：“这个药是不是每个人都会有不良反应，我肯定有吗？”病人007：“我打完针后没有出现不良反应，正常吗？”病人003：“护士，打针的地方红肿，还能打吗？皮肤会坏死吗？”

2.3 主题三：缺乏爱与归属感

①缺少亲人陪伴。病人002：“老伴在家生病了，儿女都在北京工作，走不开，我能不能早点出院，回家看看。”病人001“你们医院有探视时间，早上都不让家属进来，我就想老头子早上给我送点早点。”病人009：“在医院每天不是吃饭就是睡觉，连个说话的人都没有，难得隔壁老张人不错，又出院了！”②希望得到医护人员更多关注。病人001：“医生每天查房，一来就一大波人，翻翻病历，他们就自己讨论，讨论完就走了，我想问问我的病情都来不及，查完房就找不到人了。”病人005：“我到现在都不知道自己管床医生是谁，每天不同医生来看，护士也个个戴口罩都长得一样一样的！”病人006：“每次打针时，护士会告诉我一些注意事项，可我年纪大，记性不好，能不能多告诉我几遍，我好记清楚。”

2.4 主题四：经济压力大

硼替佐米使用须根据个体情况决定注射剂量，药物现配现用，剩余药物往往被丢弃、浪费，且该药属于进口药物，价格昂贵，不在医保范围，加重了病人的经济负担。10例病人中有9例病人主观感觉经济压力巨大。病人002：“医保不报，女儿自己经济条件也一般，钱还是借的舅舅的。”病人004：“这外国进口药，生产不合理，几千块钱的药水，每次用完都剩余好多，扔掉可惜了，能不能剩下的给我一起用了，或者下次用。”病人005：“护士，下次打针哪天？你能不能提前告诉我，家里已经去借钱了，很快就能把药买回来。”

文章来源：《经济视野》 网址: http://www.jjsyzz.cn/qikandaodu/2020/0809/462.html